Bir ailenin yardım feryadı

Bir süre önce SMA tip 1 (Kas erimesi) tanısı konan Derin bebek, Sarıyer Hamidiye Etfal Eğitim Araştırma Hastanesi'nde yaşam mücadelesi veriyor. Edirne'de yaşayan ve her ikisi de işsiz olan Derin'in anne ve babası duyarlı vatandaşlara seslenerek yardım çağrısında bulundu. Anne Özge Demir, kızının yakalandığı hastalığın ölümcül bir hastalık olduğunu belirterek, 'Türkiye'de bir tedavisi var ama hastalığı geçirecek bir tedavi değil. Spinraza diye bir ilacımız var. 3 aydır yoğun bakımda bu ilacı bekliyor. 2 hafta önce hastaneye geldi fakat hala yoğunluktan dolayı ilacı alamadı. 4 ayda bir iğneyi vurulması gerekiyor ama maalesef daha ilk dozunu bile alamadı' dedi.

2.2 MİLYON AVRO GEREKİYOR

                Amerika'da ve Avrupa'da bir gen tedavisi olduğunu anlatan acılı anne Demir, 'Bu hastalığı tamamen geçirebilecek bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı 2.2 milyon Avro. Şu an onun için bir bağış kampanyası başlattık. Buradan bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız şu an elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Boynunu tutamıyor. Bunun için herkesten yardım bekliyoruz. Edirne'ye, iş adamlarına sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun, yardım edin. Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla uğraşıyor. Maalesef bu hastalığın yarını değil, bir dakikası bir saniyesi bile yok. Şu an iyi dediğimiz çocuk 5 dakika sonra oksijen değerlerinin düşmesiyle beraber kalbi durabilir. Şu an solunum cihazına bağlı yaşıyor. Eve çıktıktan sonra 5-6 cihaza bağlı yaşayacak. Yatakta hiç hareket etmeden bu hastalıkla mücadele edecek. Biz onu bir an önce tedavi etmek istiyoruz. Amerika'da olan gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz. Dediğim gibi bunun bir saniyesi bile yok. Gören, duyan herkesin duyarsız kalmamasını istiyorum' diye konuştu.

HASTANEDE YOĞUNLUKTAN İLAÇ VERİLEMİYOR

Bebeklerinin yoğun bakım ünitesindeki 3 aylık yaşam mücadelesi sırasında sadece bir defa gördüklerini anlatan baba Ahmet Demir ise 'İlacımız onaylandı. Cerrahpaşa Hastanesi'ne geldi. Şu anda bebeğimiz Sarıyer'de yatıyor. Sarıyer'den Cerrahpaşa'ya sevk edilip orada birkaç günlük bir yatış süreci olacak. Orada ilacını alıp tekrar geri sevk edilecek. Ama Cerrahpaşa yoğun bakımda yer yok. Bir dakika sonra ne olacağını bilemiyoruz. Bazen entübeden ayırıyorlar. '˜Durumu iyi' diyorlar. İki saat sonra kan değerlerindeki basınç değişiyor. Nefes alamıyor. Tıkanma oluyor. Burnundan besleniyor. Solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Böyle bir hastalıkta '˜yoğunluktan yer yok, biz bu ilacı uygulayamıyoruz' demeleri bizim zorumuza gidiyor. Biz ilk başta Edirne'de yatıyorduk. İstanbul'a sevk edilmesi gerekiyordu. Edirne'den İstanbul'a sevk edilmek için bile hastane bize '˜bir tanıdığınız varsa anca aracıyla hastaneye kabul ettirebilirsiniz' dedi. Bizim tanıdığımız yok. İlla bir tanıdık mı olması gerekiyor? Hiç tanıdığı olmayan kişi ne yapsın? Biz 3 ayda bebeğimizi sadece 1 defa gördük. Onda da bir ameliyat geçirdi. Ameliyata girerken asansör çıkışında görebildik. Doktorlardan, hemşirelerden fotoğraf çekmelerini rica ediyoruz. Hemşirelerin çektiği fotoğraflardan görebiliyoruz' ifadelerine yer verdi.

BAĞIŞ İÇİN SOSYAL MEDYADA HESAP AÇTILAR

Bu konuda Edirnelilerin duyarsız kalmamasını isteyen baba Demir, 'Sesimiz duyulsun, mesajımız gerekli yerlere ulaşsın. Bizim '˜Derine umut ol' diye bir Instagram sayfamız var. Orada bebeğin tüm raporları, hastalığın tanı raporları var. Türkiye'de bu ilaç onaylı olmadığı için Valilik üzerinden yardım toplayamıyoruz. Almanya üzerinden bir kampanyamız var. Hastaneden aldığımız tetkikler, raporlar hepsi mevcut. Oraya girdiklerinde bizim iletişim numaralarımız, bebeğin fotoğraflarına ulaşabilirler. Gün gün paylaşım yapıyoruz. Bebeğin durumuyla ilgili bilgileri oradan veriyoruz. Bize her şekilde ulaşabilirler. Instagram adresimiz '˜Derine Umut Ol'. Arattıklarında bulabilirler. Bununla ilgili Instagram'da '˜gofundme' üzerinden bir kampanya başlattık. Katkıda bulunmak isteyenler kredi kartıyla hesap kartıyla normal internetten alışveriş yapar gibi cüzi bir miktar da olsa Derin bebeğe bağışta bulunabilirler. Geçtiğimiz ay Türkiye'de 5 tane bebek bu tedavinin parasını topladı. Birlik olursak başaracağımıza inanıyoruz. Bize bağış yapıp gerekli desteği ulaştırabilirler. Instagram üzerinden ulaştıklarında orada tüm bilgilerimiz mevcut. Bizimle görüşmek isteyen olursa onlarla da görüşebiliriz. Edirne'de yaşıyoruz zaten. Genellikle Edirne'deyiz. Görüşmek için onlara da gidebiliriz. Sosyal medyada bu konuda çok dolandırıcı çıkıyor. Bizim adımıza sahte hesaplar açtılar. Bağış toplamaya çalıştılar. Düşünüldüğünde çok yüksek bir miktar gibi gözüküyor ama 170 bin kişi 100'er TL bağış yapsa bir bebeğin hayatı kurtulabiliyor. 50 Liradan 350 bin kişinin bağış yapması 80 milyon Türkiye için çok düşük bir rakam aslında. Bizim Türkiye'mizde toplanmayacak bir rakam değil. Sadece duyarlı olmalarını rica ediyoruz' ifadelerine yer verdi.